|
In collaborazione con
Università degli Studi - Brescia
e con il Patrocinio di
UNAMSI - Unione Nazionale Medico Scientifica d’Informazione
FINALITA’ DELLA GIORNATA DI STUDIO
Il farmaco orfano è quel prodotto potenzialmente utile per il trattamento di una
malattia rara, patologia che colpisce meno di cinque individui su diecimila.
Scarso risulta quindi l’interesse da parte delle industrie a investire su un
farmaco destinato a pochi. Sulla scia di quanto già in vigore da anni negli USA
e in Giappone, il riconoscimento europeo del problema dei farmaci orfani si è
avuto con il Regolamento CE 141/2000. Tale Regolamento, i cui risultati verranno
ampiamente dibattuti nel corso di questo incontro, stabilisce anche garanzie
commerciali e incentivi alla ricerca e allo sviluppo.
Tra gli obiettivi del Piano Sanitario Nazionale 2002-2004, verranno analizzati
quelli inerenti le malattie rare: la rete nazionale di presidi accreditati per
la prevenzione e la cura e il Registro istituito presso l’ISS. Si affronta
inoltre il tema della sperimentazione clinica dei farmaci orfani.
La seconda parte della Giornata di Studio si sviluppa con una Tavola Rotonda in
cui vengono coinvolte le figure professionali interessate da questo delicato
argomento: dal medico al farmacista, dalle industrie farmaceutiche alle
associazioni di malati, alla stampa specializzata.
ORGANIZZAZIONE E INFORMAZIONI
Gruppo Scientifico Italiano Studi e Ricerche
Viale Lombardia, 8 - 20131 Milano
Telefono 02.266.53.30 - 02.70.63.17.84 - 02.70.63.08.38 - Telefax 02.236.35.37
E-mail: gsisr@gsisr.org; convegni@gsisr.org
http://www.gsisr.org
COORDINAMENTO SCIENTIFICO
Prof. Alberto Frigerio, Università degli Studi, Brescia
Presidente GSISR, Milano
Sig.ra Cristina Andreotti,
Dr.ssa Chiara Figini, Coordinatrice Scientifica
Gruppo Scientifico Italiano Studi e Ricerche, Milano
Dr.ssa Delia Zucchetti
SEDE DELLA GIORNATA DI STUDIO
Istituto Milanese Martinitt Via Pitteri 56 - Milano (zona Lambrate)
COME SI RAGGIUNGE
Autostrada: tangenziale Est (uscita Rubattino)
Autobus: autobus 54 o 75 da stazione ferroviaria Lambrate
(linea metropolitana 2)
PROGRAMMA
9.00 - 9.30 - REGISTRAZIONE
9.30 - 9.40 - APERTURA DEI LAVORI
Prof. ALBERTO FRIGERIO, Università degli Studi, Brescia; Presidente GSISR,
Milano
ASPETTI NORMATIVI
Presiede: Prof.ssa ADRIANA CECI, Direttore Consorzio Valutazioni Biologiche e
Farmacologiche, Università degli Studi, Pavia - Fondazione Maugeri
9.40 - 10.45 - Farmaci orfani: situazione extraeuropea ed europea. I
risultati del Regolamento 141/2000 del Parlamento Europeo e del Consiglio sui
farmaci orfani
Prof. GIANMARTINO BENZI, Rappresentante Parlamento Europeo, EMEA, Londra;
Direttore Istituto di Farmacologia, Università degli Studi, Pavia
10.45 - 11.00 - DISCUSSIONE
11.00 - 11.15 - COFFEE BREAK
PIANO SANITARIO NAZIONALE E MALATTIE RARE
11.15 - 12.00 - Piano Sanitario Nazionale 2002-2004. Rete nazionale per la
prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia e il registro delle
malattie rare
Dr.ssa DOMENICA TARUSCIO, Responsabile Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto
Superiore di Sanità, Roma
12.00 - 12.15 - DISCUSSIONE
12.15 - 13.00 - La sperimentazione clinica dei farmaci orfani
Prof.ssa ADRIANA CECI, Direttore Consorzio Valutazioni Biologiche e
Farmacologiche,
Università degli Studi, Pavia - Fondazione Maugeri
13.00 - 13.15 - DISCUSSIONE
Presiede: Prof. GIORGIO RACAGNI, Direttore Centro di Neurofarmacologia,
Università degli Studi, Milano
14.30 - 17.00 TAVOLA ROTONDA “Problemi e prospettive”
• Il punto di vista delle industrie farmaceutiche
Dr.ssa ITALA TURCO, Area Legale, Ufficio Gruppi Specifici, FARMINDUSTRIA;
Rappresentante ASSOBIOTEC
• Il punto di vista del farmacista
Dr. ANDREA MANDELLI, Componente Comitato Centrale, FOFI; Vice Presidente Ordine
dei Farmacisti, Milano;
Dr. ENRICO TENDI, Presidente Comitato Scientifico SIFO
• Il punto di vista del medico
Prof. VITTORIO CARNELLI, Direttore Dip.to di Pediatria, Istituti Clinici di
Perfezionamento (I.C.P.), Università degli Studi, Milano;
Dr. CLAUDIO CRICELLI, Presidente S.I.M.G. - Società Italiana di Medicina
Generale
• Il punto di vista delle Associazioni di pazienti
Sig. ALBERTO FONTANA, Presidente UILDM, Milano;
Dr.ssa LOREDANA NASTA, Presidente UNIAMO - Federazione Malattie Rare
• Il punto di vista della stampa specializzata: un nuovo servizio on-line per le
malattie rare
Dr. MANLIO NERI, Editore Hippocrates, Edizioni Medico Scientifiche, Milano
17.00 - 17.30 DISCUSSIONE E CONCLUSIONI
MODALITÀ’ DI PARTECIPAZIONE: Chi desidera partecipare alla
Giornata di Studio deve restituire compilata, via fax ( 02.236.35.37 ) o in
busta chiusa (Gruppo Scientifico Italiano Studi e Ricerche - Viale Lombardia, 8
- 20131 Milano MI), la scheda allegata. La quota di partecipazione per la
Giornata di Studio, di Euro 165 + 20% I.V.A., deve essere corrisposta all’atto
dell'invio della scheda di adesione mediante assegno circolare o bancario non
trasferibile, bonifico bancario, oppure vaglia postale, intestato a: "Gruppo
Scientifico Italiano Studi e Ricerche".
Le iscrizioni saranno accettate in ordine cronologico.
L’attestato di partecipazione sarà rilasciato su richiesta.
Scheda di iscrizione |
